Familien Ravn, vinteren 2006 - hvor Sofie er i god form igen,
klar til endnu en skitur. - Det er Sofie i midten, mellem far og
mor. Bagved står hunden Freja og de to store søskende, Mads og
Mette.
Den bugnende røde mappe, som Sofies mor, Lone Ravn, finder frem
fra hylderne, handler ikke om en eksotisk, sjov familierejse til
fremmede lande.
Det er en ganske anderledes bog, selv om den, som så mange andre
scrapbøger, er fyldt med breve, udklip, tegninger og billeder. For
den er i høj grad også fyldt med følelser, måske især med Sofies
vrede, men også med de intense øjeblikke for hele familien, hvor
nedture og opture afløser hinanden på fuldstændig uforudsigelig
vis.
Det er scrapbogen om Sofies mærkelige rejse gennem den periode i
hendes unge liv, hvor hun fik konstateret kræft, op det er bogen
om, hvordan Sofies og familiens hverdag blev fuldstændig forandret
fra den ene dag til den anden.
Den 28. februar 2003 kom seks-årige Sofie nemlig i behandling,
fordi det blev opdaget, at hun havde kræft i den ene nyre - Wilms
tumor - og med spredning til begge lunger. Et år senere, i 2004,
fik Sofie den sidste kemokur og tre uger senere kunne "slangerne"
fjernes helt og hele familien kunne tage af sted på skitur!
Dagen før Sofie fik konstateret kræft, havde hun virket lidt
træt om aftenen, og da hendes mor nussede hende ved sengetid,
mærkede hun noget "underligt" på Sofies højre side. Ikke bare Lone,
men også Henrik, Sofies far, kunne mærke hævelsen, og næste dag
bekræftede en scanning på det lokale sygehus forældrenes værste
frygt.
Bogen bearbejder følelser
- At lave scrapbog over hele forløbet, samle alle breve,
tegninger og billeder, har været min måde at bearbejde det skete
på, siger Lone, der begyndte på bogen et par måneder efter at Sofie
blev rask.
Bogen begynder med en beskrivelse af den første rædselsfulde
weekend, hvor familien har fået besked om sygdommen og nu venter på
at Sofie skal indlægges, men den rummer også andet end ord, fx
Sofies tegninger - hvoraf mange er virkelig dramatiske og klar
udtrykker hendes følelser. Den er desuden fyldt med breve og
hilsner fra klassekammerater, familie og venner, samt fotos og
beskrivelser fra hele forløbet, både på sygehuset, i
hjemme-perioderne og på udflugter med Familier med kræftramte børn
til Legoland og Tivoli. I en særlig mappe ligger billeder og
beskrivelser fra turen til Euro Disney, som hele familien fik
foræret af Ønskefonden.
- Da jeg begyndte på bogen, havde jeg stadig orlov og sad en del
alene herhjemme med tid nok til pludselig at mærke efter. Det gav
mig en kraftig "efter-reaktion" at gå det hele igennem igen. Indtil
da har jeg nok følt, at jeg skulle holde meget sammen på mig selv.
Min reaktion på at lave scrapbogen kan ikke forklares på anden vis,
end at det har været min måde at bearbejde forløbet på, forklarer
Lone.
At gå til kontrol
Sofie går stadig til kontrol, og når det sker, er begge forældre
med, selv om det kun er Lone, der får tabt arbejdsfortjeneste, mens
Henrik tager afspadsering fra sit arbejde.
Henrik forklarer, at han endnu ikke kan slippe følelsen af, at
"lynet pludselig kan slå ned", og derfor har han behov for også at
være til stede under kontrollerne - og ikke sidde på afstand og få
det genfortalt bagefter.
- Vi betragter Sofie som rask nu, og det bliver da også nemmere
og nemmere at tage til kontrollerne. Hun har ingen mén efter
sygdommen, siger Henrik.
Sofie selv nyder allermest, at hun får en fridag fra skolen, når
hun skal til kontrol, og hun nyder at være sammen med sine forældre
på en fælles hyggetur med besøg på McDonald's og med tid til ekstra
køb af tøj til tøjhunden fra Build a Bear.
Lone tilføjer:
- Sofie strutter og stråler nu, men det mærkelige er jo, at det
gjorde hun faktisk også i tiden før hun blev syg. Alligevel synes
jeg godt, vi kan sige nu, at sygdommen ikke fylder i hverdagen
mere. Det er kun, når kontrollen nærmer sig, at vi bliver
påvirkede. Hendes to store søskende, Mette og Mads, skændes
heldigvis med hende, sådan som de normalt ville gøre, de betragter
hende som enhver anden, og det har de faktisk været ret gode til i
hele forløbet.
Nej til Kemokasper
Mens Henrik og Lone fortæller, kommer Sofie til og blander sig
lidt i samtalen. Hun har det fint nok med at komme ind på afdeling
A4 på Skejby Sygehus i dag, selv om hun bestemt ikke bryder sig om
blodprøverne. Men hun elsker at komme på besøg på afdelingen og
hilse på alle hun kender. Især familiens kontaktsygeplejerske under
hele forløbet har hun et nært forhold til, men hun mindes også
pædagogerne med glæde, og hun fortæller, at hun godt kunne tænke
sig at hilse på psykologen igen.
Både Sofie og hendes forældre har benyttet sig af tilbud om
samtaler med psykologen, der er knyttet til børnekræftafdelingen i
Århus - og det har hjulpet Sofie til at bearbejde nogle af de mest
traumatiske oplevelser, som især handler om hendes forhold til at
blive stukket.
Vi ser på billederne i scrapbogen, og et billede af Kemo Kasper
får Sofie til at udbryde, at han var grim og ham kunne hun ikke
lide.
"Det var helt klart noget fis med ham, for han kan da ikke komme
ind i mine blodårer".
- Sofie troede ikke på hans magiske evner, hun var nok for
gammel til det og var jo lige begyndt i skolen, hun mente, han var
for stor til at kunne komme ind i hende og være en hjælper,
forklarer Lone.
Faktisk endte Sofies forhold til Kemo Kasper med, at hun gav ham
til familiens hund, som hurtigt fik ham splittet ad.
- Det var helt befriende, husker Lone, for Sofie kunne ikke
rigtig bruge den form for magi.
Til gengæld havde hun tydeligvis andre,indre beskyttende kræfter
i behold, som hun har brugt i sin egen kamp, for hos psykologen
legede hun med - og tegnede selv - det ene vilddyr efter det andet,
- især løver, tigre, hajer elefanter og hunde.
Et svært valg
I dagbogen skriver Lone om, hvordan Sofies mest alvorlige traume
blev udviklet, nemlig da det skulle besluttes, hvilken form for
kateter Sofie skulle have:
Enten: Port-a-kath kateteret, som er et metalkammer, hvis ene
væg består af en tyk silikone membran. Kammeret bliver opereret ind
under huden, som regel på brystvæggen, og forbindes via en tynd
slange til en større vene i nærheden af nøglebenet. Kemoterapien
kan herefter gives via kammeret ved at stikke en kanyle igennem
huden og ned gennem silikonemembranen.
Ellers: CVK - et centralvenekateter, - hvor fra der, i
brystkassen, stikker en eller to udvendige slanger ud, de bruges
til at give kemo igennem og trække blodprøver fra.
- Det var lidt valg mellem pest og kolera, men vi syntes så i
sidste ende det lød mest fristende med port-a-kath løsningen, fordi
Sofie kunne bevæge sig mere frit, bade, tumle osv, uden at være
generet af en udvendig slange. Desværre viste det sig snart at være
et helt forkert valg.
Oven i købet skete der det, at det første port-a-kath ikke lå
rigtigt, så det måtte skiftes ud, men det der slog hovedet på
sømmet var, at Sofie slet ikke var gammel nok til at håndtere, at
hun hele tiden skulle konfronteres med nåle, der jo skulle ind
gennem huden, og hun blev mere og mere bange de efterfølgende
måneder, forklarer Lone. En ekstra belastning var også, at Sofie
ikke kunne tåle Emla, eller tryllecreme, som mange børn kalder det.
Hendes hud blev rød og kløende ved kontakt med Emla, og hun kunne
derfor ikke udnytte denne form for lokalbedøvelse, før nålen kom i
brug.
Fuck fingeren
Sofies første voldsomme vredes reaktion kom allerede før, hun
fik lagt sin port-a-kath. Hun ville ikke være på sygehuset, hun
ville ikke bedøves, og hun skreg, bandede og svovlede, da hun
vågnede og opdagede at kateteret alligevel var lagt.
"Alle piller og stikker lige pludselig", skriver Lone i
dagbogen.
Ja, alle skal røre Sofie mod hendes vilje, og hun hader det
inderligt. Bare personalet åbner døren til stuen, viser hun dem
fuck-fingeren, en finger der bliver det faste symbol på hendes
protest over alt det hun ikke kan sige nej til.
- Det var hendes eneste måde at sige nej på, for eksempel lige
før hun kom i narkose, eller når tre mand måtte holde hende for at
hun kunne stikkes via port-a-kathen. Fingrene strittede stadig i
protest lige til det sidste, husker Lone - og tilføjer, at hun som
mor i perioder havde det voldsomt svært med datterens hidsige
anfald.
- Det var en konstant kamp, og nogle gange var jeg bare så flov
over det og syntes det var utrolig pinligt, at hun "skabte sig
sådan". Men vores kontaktsygeplejerske sagde ret hurtigt til
mig, at jeg skulle se det som et udtryk for, at Sofie var en stærk
lille pige, hun var sej. Vi skulle være stolte over hendes reaktion
- frem for hvis hun havde siddet stille i et hjørne og grædt. Vi
skulle se det som et sundhedstegn, at hun reagerede så voldsomt,
husker Lone, som tilføjer, at Sofies vrede først og fremmest kom
til udtryk på sygehuset og skulle stikkes, undersøges og opereres.
Når hun ellers var hjemme, var hun en glad pige, men naturligvis
underlagt isolationsreglerne.
Henrik tilføjer, at det nok først og fremmest var Lone, der
opfattede Sofies reaktion som pinlig, måske fordi det er en
kvinde-ting, at man gerne vil være flink og samarbejdsvillig og
helst se sit barn på samme måde. Selv havde han ikke den samme
følelse af, at det var pinligt, men begge forældre husker, at
Sofies reaktion kunne køre dem så langt ud, at de i perioder ikke
vidste deres levende råd.
- Hun kunne holde adskillige læger og andre voksne i skak i
meget, meget lang tid, før de fik lov at bedøve, scanne eller
andet. Hun argumenterede heftigt for sin sag, men når det så skete,
at hun faktisk accepterede, at der skulle ske bestemte
behandlinger, så kunne hun også slappe helt af bagefter. Der er
ingen tvivl om, at hun simpelthen var regulært bange. Hun var
desværre også udsat for overgreb, fx da en læge bare hældte
bedøvelse i hende før hun var klar, ligesom en anden gav hende
masken på - uden at hun vidste, hvad der skulle ske. Det skete
givetvis, fordi det var virkelig svært for nogle af behandlerne at
håndtere det her lille barns argumenter og heftige protester.
De ville gerne "have det overstået", men det kræver faktisk et
kæmpe overskud af de voksne, som står for behandlingen, hvis de
skal have et barn som Sofie til at samarbejde. Det kræver både
overblik, fantasi og tålmodighed, forklarer Lone.
Forældrene husker en knoglescanning, som Sofie ikke ville være
med til. Først da en kvindelige læge kom ind og spurgte hende,
hvilken farve hun helst ville have billedet af knoglerne i, blev
hun positiv stemt og lagde sig til rette, så hun kunne scannes. Hun
fik et valg, selv om det ikke var et fravalg af selve
undersøgelsen, og på den måde lykkedes det for nogle blandt
personalet at få hende til at samarbejde.
De har lært af Sofie
Efter nogle måneder, hvor traumet over de mange stik via
port-a-kath konstant voksede, blev det besluttet, at det skulle
fjernes og erstattes af et CVK.
- Og faktisk har afdelingen lært noget af Sofies reaktion på det
her. De anbefaler ikke længere port-a-kath til så små børn. De har
ændret proceduren, så det ikke er en mulighed, og vi har hørt dem
sige til andre forældre, at det er fordi de har dårlig erfaring med
at give det til seks-syvårige! Jeg er ikke i tvivl om, hvor de har
de erfaringer fra, smiler Lone, der selv er sygeplejerske og derfor
også har kunnet gøre særlige iagttagelser undervejs, hvilket ikke
altid har været lige let, især ikke hvis hun skulle påpege
fejl.
- Men efter Sofie fik CVK, blev hun klart gladere. Vi har
faktisk en tegning, som viser hende som en glad pige sammen med
"slangerne", der oven i købet fik navne og blev kaldt for Molly og
Sally, opkaldt efter Sofies egen og en venindes hund.
Generelt har forældrene kun rosende ord til overs for
børnekræftafdelingen, ligesom venskaber med andre forældre og
børn på afdelingen har haft stor betydning undervejs og
bagefter.
- Sofie knyttede sig til en anden pige, Anne Sofie, som desværre
er død nu. Dem har vi haft kontakt med i flere omgange, også efter
at de mistede deres datter. Det at møde de familier, som vi har
kendt undervejs i forløbet, fx når vi har været i Legoland, har
virkelig betydet meget, forklarer Lone og Henrik.
Ærlige svar
At man kan dø af sin kræftsygdom kunne heller ikke skjules for
Sofie, som i hele forløbet har været en skrap iagttager af sine
omgivelser og de reaktioner, hun kunne aflæse.
Lone skriver om det i dagbogen:
"Efter de første uger i chok og fortvivlelse sidder du en aften i
badekarret og spørger "Mor skal jeg dø? Kan man dø af kræft"?
Jeg måtte være ærlig og sige ja, man kan godt dø af kræft, hvis
man ikke får behandling. Men du får jo kemokure og vi håber ikke,
du dør."
- Sofie var jo fantastisk klarsynet. Folk, der kom og besøgt os,
havde alle gaver med til hende og var kede af det. Det gør de ikke,
hvis man bare har ondt i halsen, sige Lone og tilføjer:
- Sådan er det. Vi afslører meget over for børn alene i vores
kropssprog, også selv om vi ingenting siger. Vi kan ikke skjule
noget.
Som afslutning på arbejdet med Scrapbogen har Lone skrevet
digtet:
"Et forløb", som vi har fået lov til at bringe:
Læs "Et forløb" her
(Klik på digt for at forstørre
det)
