Angsten sidder der stadig

Tekst Inger Anneberg
Foto: Flemming Jeppesen

Familien Olin Lidsmoes fra Vorup ved Randers blev kastet ind i kræft-centrifugen og snurret grundigt rundt. Allerede efter fire måneder og fem kemo-kure var de ude igen med en rask datter - dog med kontrol hver 6. uge det første år. På én og samme gang et meget vellykket men samtidig hektisk og overvældende forløb, som stadig præger familiemedlemmerne.
- Det uventede har fået et tag i mig, jeg er hele tiden bange for om sygdommen vender tilbage, siger Marias far, Søren.

Maria henter sit hår. Det hænger normalt på en knage på hendes værelse, men nu kommer hun ind i stuen med det og lægger det midt på spisebordet. Meget bløde, lange lyse lange lokker, samlet med en sløje. Der ligger det så, som en påmindelse.

Vi er samlet hos familien en almindelig hverdagsaften. Forældrene, Søren Lidsmoes og Charlotte Olin, Maria på syv og storebror, Mathias, der er tolv. Søren er Mathias' bonusfar. Hans biologiske far bor i Århus, hvor Mathias besøger ham hver anden weekend.

- Det var et andet hold forældre på børnekræftafdelingen, der gav os det råd at få klippet Maria, før håret begyndte at falde af, fordi sådan et langt hår virker meget voldsomt, når det falder af. Det gjorde vi. Det at hun skulle miste sit hår var nok det værste for Maria, for hun havde en del af sin identitet i håret, og hun var meget ked af at tabe det, fortæller Charlotte.

- Jeg skal have langt hår igen, smiler Maria, og det nye hår er allerede godt på vej. Hendes hår tegner til at blive fint krøllet igen, om end det er lidt mørkere, end det hun havde før. Charlotte kommer til at tænke på et møde med en anden familie, som også havde en pige med kræft -  og med lange lyse krøller.

- Pigens far, Agner, kom hen til os sammen med sin nu raske datter, som også hedder Maria, og sagde til os: "Prøv at se, min Maria har også haft kræft - og se hvor langt hendes hår nu er blevet igen…"

Mødet med de andre familier var en af de helt store fordele ved at deltage i de træf, Familier med kræftramte børn afholder, fx i Øer ved Ebeltoft.

I trygge hænder

- Vi var med på en weekend, hvor Maria lige havde været indlagt for at få blod og blodplader, og så fik hun det skidt på et tidspunkt,  kastede op midt i vrimlen af folk. Straks stod der andre forældre omkring os med vand og servietter. Alle ville hjælpe og jeg tænkte, wau, hvad er det lige der sker? Vi var virkelig blandt ligesindede!

At være blandt ligesindede var ikke netop den følelse familien fra Vorup havde, da de første gang trådte ind på børnekræftafdelingen.

Charlotte husker tilbage:
- Det var fuldstændig surrealistisk. Vi havde aldrig kendt børn med kræft, og nu trådte vi pludselig ind af døren til en børnekræftafdeling! Vi kom ved frokosttid og blev opfordret til at sætte os ned i køkkenet og deltage i fællesspisningen. Der sad børn, som havde det skidt, nogle med stativer, hvor der hang poser med selvlysende væsker. Det var overvældende, men samtidig tog alle så godt imod os. På en måde var vi virkelig i trygge hænder fra dag ét.

Marias fire måneder i behandling  begyndte i marts 2005 . Fire måneder, hvor familien er sendt ind midt i en verden, de ikke vidste fandtes - og pludselig var ude af igen, før de næsten har nået at fatte, hvad der er sket. Så kort og intensivt blev Marias behandling for lymfekræft, med diagnosen "Non-Hodgkin Lymfom type B i svælget", at familien stadig er lidt tummelumske og har svært ved at få det rystet af sig her et år efter.

På egne ben

- Det uventede har fået sit tag i mig sådan for alvor, må jeg indrømme. Jeg er bange for om det vender tilbage. Jeg kan godt følge Charlotte, når hun har haft svært ved at sende Maria tilbage til det virkelig liv her bagefter. Vi ønsker på den ene side at passe meget på hende, samtidig med at vi på den anden side ved, at hun skal behandles som et almindeligt barn, siger Søren.

- Jeg har tit savnet, at vi kunne have beholdt en hot-line til børnekræftafdelingen efter udskrivelsen. Det hele  gik så utroligt stærkt. Nu har vi kontrollerne hver 6. uge og besked om, at vi i øvrigt skal henvende os til egen læge, hvis der er noget. Men egen læge ved jo ikke meget om forløbet. Det er helt klart denne særlige forståelse fra personalet og de andre forældre på børnekræftafdelingen jeg savner, forklarer Charlotte.

En dråbeformet knude

Lymfekræft forbindes tit med knuder/hævelser på halsen eller under armene. Men i princippet kan det sidde mange forskellige steder, og Marias dukkede altså op som en knude i svælget.

Det begyndte med en lang og sej forkølelse i februar måned 2005. Hele familien havde været på Gran Canaria og hjemme i den danske forårskulde slog infektionerne straks ned på Maria, så hun fik ondt i ørerne og måtte have dræn i. Men Maria var ørebarn,  så selv om hun i en lang periode havde en  snøvlende tale, "kartoffelsnak" som det er blevet kaldt, ringede der ingen alarmklokker.

En fredag finder Charlotte imidlertid en knude i Marias gane, blå og dråbeformet sidder den på et meget mærkeligt sted - og Charlotte bliver dybt bekymret. Hun ringer til vagtlægen, som slår det hen. Nej, de skal ikke komme og få det set efter, de kan bare vente til deres egen læge har åbent igen mandag. Alt andet er fjollet.

- Jeg fik helt klart følelsen af, at han mente, jeg var hysterisk, husker Charlotte.

Men fra om mandagen gik det slag i slag. Egen læge kunne heller ikke lide synet,  og øre-næse-hals-afdelingen bliver kontaktet. Mens familien ventede på at få en tid på det lokale sygehus, blev Marias svælg mere og mere hævet, det virkede betændt og lugtede ilde. Om fredagen tog Charlotte Maria med til lægen igen, og nu lagde lægen pres på sygehuset, og skaffede familien ind akut på øre-næse-hals-afdelingen i Århus.

Her blev knuden set på med alvor. Charlotte og Søren beskriver, at det var " lidt som at holde vejret," mens den ene ekspert efter den anden kom forbi og kiggede på det mærkelige fænomen i Marias mund.

Søren husker, hvordan lægerne nærmest gik "to skridt baglæns", da de kiggede Maria i halsen.

- Vi var meget bekymrede og krævede en forklaring, og så kunne de jo fortælle, hvad de frygtede, nemlig at det var kræft, men samtidig kunne de først mandag morgen tage en biopsi. Det blev en frygtelig uvis weekend, husker Søren og Charlotte.

Få dage senere er det indkredset til at være en lymfekræft, og familien overføres til børnekræftafdeling A4 på Skejby Sygehus.

Er der mange der dør?

Selv om prognosen for netop Marias sygdom er rigtig god, er familien nødt til at konfrontere sig  med, at nogle børn dør af deres kræftlidelse. Maria tager selv føringen. En aften, mens de er indlagt, spørger hun lige ud sin mor: "Er der mange børn på afdelingen, der er døde?".

Charlotte husker, at det var svært at klare. Men hun svarer ærligt: "Ja, der er nogle der dør af den sygdom, de får".

"Kan jeg så også dø af det?" vil Maria vide. Og Charlotte måtte svare ja, men tilføjer, at hun håber, at lægerne kan klare at gøre hende rask.

Maria bliver den, der trøster sin mor. Hun siger omgående, at det skal Charlotte ikke blive ked af at tænke på, for "jeg har jo både mormor og farmor til at vente på mig, hvis jeg dør".

- Den var svær at sluge. Men vi havde fået anbefalet at være ærlige omkring det hele, og det forsøgte vi. Jeg tror, det er helt rigtigt at vælge den vej, frem for at lyve. Vi kan jo ikke forlange ærlighed fra omgivelserne, og vores børn, hvis ikke vi selv er ærlige, siger Charlotte og Søren.

Når Maria og Mathias husker ugerne med kemo-kure, husker de også de lange gange på børnekræftafdelingen, hvor man måtte cykle frem og tilbage - og hvor Maria et par gange fik sig sneget til at bruge personalets løbehjul.  De lærte andre børn at kende - men hospitalsklovnen Angus havde sit besvær med at få lov til at komme tæt på Maria, som tit blev både træt og syg af sine kemo-kure.

- Jeg var på en måde, glad for at han kom, jeg ville bare ikke forstyrres. Nogle gange ville jeg bare sove eller have lov at spise i min seng, husker Maria.

Kok-Amok som opmuntring

Fællesskabet på afdelingen vender familien ofte tilbage til. En af de begivenheder, der gjorde størst indtryk var da "Kok-Amok" ankom. Kok-Amok er to forældrepar, der begge har mistet et barn på grund af kræft, og som gennem flere år har fået økonomisk støtte fra Familier med kræftramte børn, så de af og til kan vende tilbage til børnekræftafdelingen for at lave ekstra lækker mad til alle de indlagte.

- Da de ankom første gang, var vi lige blevet indlagt. Den ene af mødrene kunne godt se, at jeg var helt rundt på gulvet, og så slap hun bare alt, hvad hun stod med i hænderne af grøntsager og tog sig af mig. Senere kom hun ind på vores stue, hilste på Maria og gav os sin e-mail adresse. Hun var utrolig god at snakke med og god til at lytte. Jeg spurgte hende så, hvordan hendes egen pige havde det, og fik at vide at hun var død. Det blev jeg helt slået ud over og begyndte at undskylde, at jeg havde spurgt. Men hun tog det meget roligt, og det gjorde dybt indtryk. De havde sådan et overskud, og de var helt enestående i deres måde at samle folk på, husker Charlotte.

Forskelle på fædre og mødre.

Charlotte har ført dagbog hver eneste dag under Marias sygdom, men det var Søren, som tog sig af at følge alle kure til dørs og sikre sig, at alt nu gik rigtigt til.

- Vi har nok håndteret forløbet ret forskelligt men vi har samtidig været bevidste om, at sådan måtte det være. Undervejs valgte vi at snakke med psykologen på afdelingen, det synes jeg selv var helt naturligt - ingen tager skade af at tage sådan en snak, det er bestemt ikke noget nederlag, siger Søren. Han synes, at samtalerne gav familien nogle redskaber til at klare sig bedre igennem forløbet.

- I  sådan en krisesituation er det vigtigt, at tænke i at mænd og kvinder ofte håndterer det forskelligt. Vi lavede nok automatisk lidt en opdeling, sådan uden at tale om det. Charlotte tog sig meget af det følelsesmæssige og talte meget med de andre forældre på afdelingen. Jeg foretrak at lege med Maria og at følge kurene. Jeg synes ikke mit behov var at tale så meget med de andre, forklarer Søren.

Charlotte erkender, at hun ofte var mere "pylret" på Marias vegne, hvor Søren var mere barsk.

Søren:
- Jeg frygtede nogle gange, at Charlottes nervøsitet skulle blive overført til Maria, og der var jeg bedre til lige at træde et skridt tilbage og stille nogle krav.

Charlotte:
- Og jeg kunne nogle gange føle mig total forkert, som en virkelig fiasko, hvor nerverne sad uden på tøjet. Det er nok en typisk kvindeting. Men alt i alt klarede vi det ret godt - og det fik vi da også at vide på afdelingen.

Kan I få armene ned igen?

Allerede efter 1. kemokur var knuden i Marias mund svundet ind - og heldigvis havde lymfekræften ikke bredt sig til andre dele af kroppen. Efter den 5. kur blev familien udskrevet.

"Kan I overhovedet få armene ned igen?", lød kommentaren fra omgivelserne - for nu måtte alle da være glade.

Charlotte:
- Det er vi jo også. Vi er i den grad glade for, at hun blev rask. Samtidig fylder angsten meget.  Vi har også forsøgt at sikre, at Mathias ikke følte sig som nr. 2, men alligevel har han da været overset eller måske følt sig sendt væk, for han har været meget hos sin biologiske far i Århus. På en måde tror  jeg, det har været godt for ham, at han også havde en almindelig hverdag, men han har haft nogle reaktioner her senere, hvor han er gået helt i sort.

At slippe Maria igen

Maria skulle begynde i børnehaveklasse kort tid efter udskrivelsen fra A4, og det gav også anledning til bekymringer, for kunne hun finde ud af at gebærde sig?

- Hendes identitet har ændret sig efter sygehusopholdet. Hvem er man lige, når ens hår er helt kort - og de andre kigger efter en? Hun er ikke blevet direkte mobbet men helt klart gloet på og har fået kommentarer på grund af håret. Måske især af de voksne. Jeg har tit været ked af det og vred over at folk har overbegloet hende, fordi jeg ikke har kunnet forstå, at de ikke har haft pli nok til at lade være med at glo. Ellers kunne de i det mindste spørge. Det har været svært for mig at forstå, at de ikke kunne se, hun havde været i behandling, siger Charlotte.

- Vi holder meget øje med hende, og vi skal ikke læse ret meget på nettet, før vi begynder at tænke. Fx læste jeg, at lymfekræft kan give sig udslag i opspilet mave, og straks blev jeg bekymret igen og begyndte at tjekke hende. Vi er nødt til at lære at tro på, at hvis der kommer noget igen, så finder de det ved kontrollerne. Vi kan ikke selv føre kontrol med det hele, siger Søren.

Både Charlotte og Søren har haft efter-reaktioner, som har overrasket dem. Charlotte, der er social- og sundhedsassistent, valgte at søge arbejde som pædagogmedhjælper i en børnehave, da Marias behandling var overstået.

- Jeg trængte til at se nogle normale, raske børn og få en dagligdag frem for at gå herhjemme og bekymre mig. Jeg har meget svært ved at give slip på hende igen - og må kæmpe lidt en kamp med mine "indre dæmoner". Pludselig synes jeg, hun var så lille. Den samme kamp havde jeg slet ikke, da  Mathias begyndte i skolen. Kunne jeg pakke Maria ind i vat, så gjorde jeg det. Det er ikke så få gange, jeg har hylet hele vejen hjem, når jeg har afleveret hende. Så ringer jeg til min søster eller en veninde og lader det gå ud over dem.

Søren kan godt følge Charlottes trang til at beskytte Maria ekstra meget.
- Man tænker da over, om folk vil have forståelse for, hvad der er sket for hende. Ikke medynk, men de må godt lige passe på hende.

Samhørighed med de andre

Charlottes tanker vender ofte tilbage til sygehuset.
- Når vi er til kontrol, kan jeg virkelig mærke, hvordan det drager at komme ind på afdelingen igen, men vi har faktisk undladt det og er kun kommet på ambulatoriet. Jeg har det nok sådan, at jeg ikke vil forstyrre, men jeg føler en stærk samhørighed med det sted - og jeg tænker meget på de andre børn og de andre familier, vi har mødt. Vi slap gennem nåleøjet med livet i behold, men hvad med de andre?

Undervejs i forløbet har både Charlotte og Søren savnet at  kunne finde flere oplysninger om Marias diagnose. Det er sjældent piger har denne form for lymfekræft, og det har været svært at finde læsestof om sygdommen.

- Det er noget af det, jeg gerne vil gøre noget ved, men jeg ved ikke helt hvordan. Jeg har tilbudt mine dagbogsnotater til både Familier med kræftramte børn og sendt dem til Børnecancerfonden. Måske kan de finde anvendelse for det. I hvert fald vil jeg gerne stå til rådighed med den viden, vi har fået nu, siger Charlotte.

Familien kan træffes på e-mail: slids@elrotel.dk

Download denne artikel i PDF

(Øverst på PDF er det muligt at gemme artiklen - tryk "Save")