Om et par timer skal Ea og Elias indlægges på
børnekræftafdelingen A4 igen, hvor han skal have den sidste
langvarige kemokur. Til sommer er kurene færdige, og han kan nøjes
med piller. Samtidig kan isolationen forhåbentlig
ophæves.
Elias viser sit sværd frem. Der er ingen tvivl om, at hans
livlige fantasi er en god hjælp i kampen mod onde
celler.
- Han jager fx kræftceller med sit sværd eller sin Tors
hammer, og så udnævner ham mig til at være en blodcelle, mens Jens,
Eas kæreste, skal være en ond celle. Elias dunker cellerne oven i
hovedet og elsker at iklæde sig alle mulige kostumer, helst som
ridder eller i tigerdragt. Han har også kunnet bruge Kemo Kasper
som en forklaring på sin sygdom.
Generelt har han faktisk været meget upåvirket af situationen og
som regel i godt humør, fortæller Ea. Imens forsvinder Elias ind på
børneværelset, hvor han bygger i LEGO sammen med Jens.
Ea Ljung flyttede fra Elias' far, da sønnen var et år. Siden
mødte hun Jens, der læser på det rytmiske musikkonservatorium i
Århus - og det faktum, at Elias' far også ville
flytte til Århus, fik Ea til at bryde op fra Sjælland og i
stedet gøre Jylland til en nye base.
Isolationen
- Det har givet mig en særlig følelse af at være forberedt at
jeg kendte til sygdommen i forvejen og tre i min nærmeste familie
har overlevet kræft. Jeg har aldrig tænkt i, at det var en dødsdom.
Jeg fik godt nok nogle statistikker udleveret, da Elias blev syg,
men jeg har ikke kunnet bruge dem. For mig handler det her forløb
nok mere om "skæbne", forstået på den måde, at jeg tror, jeg kan
lære noget af, hvad der er sker, og det ser jeg som en udfordring.
Jeg tror, der er en mening med at det skete, og det er muligt hele
tiden at blive klogere, uanset hvor svært det forekommer, siger
Ea.
Hun forklarer, at det sværeste øjeblik indtraf, da hun fik
besked om, hvor langvarigt et forløb, der ville blive tale om.
- Det chokerede mig, at der var tale om to år i behandling! Min
fætters og min fars forløb var anderledes. Men ved ALL er det en
helt fastlagt protokol, lægerne følger, og sådan er det.
Elias var ikke MFR-vaccineret, da han blev syg, og han havde
ikke haft skoldkopper. Det har gjort isolationen ekstra markant,
for i Eas omgangskreds har de fleste jævnaldrende børn heller ikke
havde haft skoldkopper.
- Derfor må han ikke være sammen med dem, og han har virkelig
savnet nogle børn at lege med, siger Ea.
Mad og medicin
Ea har aldrig sat spørgsmålstegn ved den behandling med kemo,
som Elias gennemgår, men hun har haft det svært med den konsekvente
behandling med fx antibiotika, som Elias har fået mange gange
undervejs i behandlingen.
- Da han blev syg, havde han aldrig fået medicin, ikke engang en
Panodil. Jeg har altid kunnet kurere ham ved at bruge helt simple
midler, kamillete osv. Derfor troede vi ikke, han kunne sluge hele
piller, og i stedet gav vi ham pillerne knust og opløst i saft. Af
samme grund har vi tit siddet i den situation, at han
umiddelbart bagefter brækkede det hele op igen - så vi kunne
begynde forfra. Derfor måtte vi lære ham at spise pillerne hele -
og jeg har undervejs måttet ty til den helt "gammeldags pædagogik":
"Du får ikke din sut, hvis du ikke tager den her pille"!. I dag
klarer han det fint, og han føler sig helt enormt sej, når
det lykkes.
Ligesom Elias aldrig havde fået medicin, havde han heller ikke
vænnet sig til søde sager eller usund mad, da han blev indlagt.
Det har, forklarer hans mor, været et af de områder, hvor hun
har mærket at hendes egne normer for, hvad der er sundt for hendes
barn, er blevet prøvet af.
- Vi fik jo at vide, så snart han var indlagt, at jeg bare
skulle give ham det at spise, han havde lyst til, og hvis det var
vanille is med pinocchiokugler, han ville have til morgenmad, så
var det fint! Men jeg synes, at jeg ville gøre mig selv en
bjørnetjeneste som mor, hvis det omgående var den kurs, jeg lagde
ud med. Jeg kæmper for, at Elias ikke skal lokkes med hverken
pommes frittes eller røde pølser - og faktisk er han aldrig
nogen sinde holdt op med at spise almindelig kost. Han har hele
tiden haft en god appetit og gerne ville have det, han var vant
til.
Ea tilføjer, at netop det faktum, at Elias hele tiden har villet
spise, har gjort situationen anderledes for hende.
- Jeg har ikke prøvet at have et barn, der ikke har villet eller
kunnet spise, sådan som det sker for mange af børnene på
afdelingen, og jeg er ikke i tvivl om, at det er hårdt for
familierne, når det sker, fordi det er så livsbekræftende for
forældre at se deres børn spise.
Ea er meget bevidst om, at Elias naturligvis godt ved, hvad han
efterhånden skal sige, hvis han skal lokke med sin mor, og det kan
være ganske svært ikke at føje ham, hvis han selv kommer og siger:
"Jeg vil gerne have det og det, for jeg føler mig lidt
slatten…"
- Alting står jo i børnehøjde på sygehuset, fra chokoladekiks
til saftevand. Det gør det svært at vælge det fra.
At skabe sig indflydelse
Ea har søgt rådgivning hos BUEN i Århus, en forening der har til
formål at formidle information til kræftpatienter og pårørende,
samt at formidle information om alternative behandlingsformer i
forbindelse med kræft.
Ud fra disse råd har hun valgt, at Elias får zoneterapi en gang
om ugen, først og fremmest for at hjælpe kroppen til at rense ud
efter al den medicin, han får.
- Jeg overvejer stadig at søge andre råd, fx vedrørende kost,
men omvendt ved jeg selv meget om dette emne. Lige nu holder vi os
til zoneterapien, som Elias er meget glad for. Zoneterapeuten
hedder Marianne, men da han allerede kender én anden, der hedder
Marianne, har han givet hende et nyt navn nemlig "Marianne
Nussefod". Det siger vist alt om hans forhold til at få zoneterapi!
Han nyder det virkelig.
At gå aktivt ind og vælge at støtte behandlingen på sygehuset
med en form for alternativ behandling ser Ea som et forsøg på at
bevare indflydelse på sit barns helbred - under et forløb, hvor al
indflydelse ellers let kan forsvinde ud af hænderne på
forældrene.
- Jeg tror, der ligger en styrke i det for mig, når jeg selv
forsøger at tage hånd om noget af forløbet, hvad enten det er hans
mad eller at supplere med fx zoneterapi. Det handler nogle gange om
ikke bare at "flyde med", og det føles godt at gøre noget selv. Det
kan synes som en lille ting, men fx bare det at tage lidt hjemmebag
med ind på afdelingen betyder, at man som mor kan yde omsorg på en
anden måde, end sygehuset kan. Det handler også om at bevare ens
egen intuition som forældre. Det er let fuldstændig at tabe sig
selv til alle eksperterne på sygehuset i så langt et forløb,
forklarer Ea.
Denne "vågenhed" over for sønnens behov, og også for hvordan
selve behandlingen forløber, synes Ea er vigtig at kæmpe for.
- Personalet har jo travlt og skal mange ting på samme tid.
Derfor er og bliver det et forældreansvar at være vågen og følge
med. Det er i hvert fald det rigtige for mig at holde fast i, at
jeg har indflydelse og medbestemmelse, og jeg er jo reelt også den
eneste voksne, der har været sammen med Elias 100 procent under
hele forløbet, forklarer Ea.
Det mest meningsfyldte
At flytte til ny bolig i Århus, at flytte sammen med sin
kæreste, at finde sine ben på en ny børnekræftafdeling, der oven i
købet ligger i stort ombygningskaos, det har alt sammen været med
til, at år 2005 for Ea og Jens står tilbage som et år med store
udfordringer.
Jens, der traf Ea, før Elias fik kræft, har et meget kontant
svar på, hvordan han selv har kunnet holde ud at være i
forløbet:
- Vi havde valgt hinanden, da Elias fik kræft, og selv om vi kun
havde kendt hinanden i kort tid, ville det have været tarveligt at
hoppe fra på det grundlag. Samtidig kan man sige, at når noget så
alvorligt sker, så virker et almindeligt skænderi ret ligegyldigt.
Det har bestemt forandret os, og det har givet mig nogle helt andre
vilkår, end mine venner har til daglig. Jeg tror, det knytter os
meget tæt sammen, at vi står det igennem.
Ea tilføjer:
- At flytte sammen med en kæreste kan være svært. At flytte
sammen med en kvinde, hvis barn har leukæmi, det er altså endnu
sværere. Så jeg synes da også, man må udvise lidt tålmodighed med
den stakkels mand! Vi har da haft mange kriser, men jeg synes, vi
har løst dem, og lige nu tror jeg, vi kan klare hvad som helst.
Når Ea møder holdningen i omgivelserne: "Det må da være hårdt
for dig", kan hun på sin vis godt svare ja, men hun gør det helst
ikke, fordi det ikke er så simpelt.
- Jo, jeg tænker det er hårdt, men på mange måder er det også
det mest meningsfyldte, jeg nogensinde har foretaget mig - jeg har
jo passet min søn. Før han blev syg, havde jeg perioder, hvor jeg
syntes, det var et sært liv jeg havde, at jeg skulle aflevere ham
fra 7 til 17 hver dag for at leve op til samfundets krav om, at jeg
skal uddanne mig og tjene penge. Det virkede ikke altid
særlig meningsfuld. I dag kan jeg sagtens være lykkelig - jeg
synes, vi er lykkelige alle tre Livet er jo fantastisk - og det her
forløb har sat meget i perspektiv. I øvrigt ser jeg også mange børn
på afdelingen, der har det meget værre end Elias. Det er også med
til hele tiden at sætte situationen i perspektiv. Vi har en god
hverdag.
At vende sig udad
Ea beskriver den fremtid, hun står foran:
- Nu er der gået et år siden behandlingen begyndte, og på dette
tidspunkt i forløbet handler det for mig om at "vende mig mere
udad, væk fra sygehuset", som jeg i perioder har savnet meget, når
jeg går alene hjemme med Elias i pauserne mellem kemokurererne.
Det er på sygehuset jeg har følt mig mest hjemme i en lang
periode, men jeg er ved at melde mig lidt ud af denne
"sygehussamhørighed", og jeg prøver at koncentrere mig om den
virkelige verden. Vi forsøger at få Elias ind i en Skovbørnehave
fra foråret, så han kan være sammen med andre børn 3-4 timer hver
dag, udendørs. Jeg er også ved at undersøge, hvordan jeg kan gøre
mit studium færdigt som fjernstudium, via nettet. Og jeg skal finde
ud af , om det overhovedet give mening igen at læse videre.
Drømmen om et børnehus
At lave noget meningsfyldt er en konsekvens af den kamp, det har
været for at få Elias igennem sygdomsforløbet. Vi har kæmpet
for livet - og det gør vi stadigvæk. Det stiller høje krav til hvad
man vil med sit liv bagefter, siger Ea.
En af hendes drømme er at kunne støtte opbygningen af et
Børnehus i Århus, a la Børnehuset SIV, som ligger i Farum, og hvor
hun og Elias også har været på ophold.
I børnehuset SIV kommer kun børn, som på grund af sygdom ikke
kan være i almindelig institution. Det betyder, at risikoen for
infektioner er ekstrem lille.
Børnehuset er for alle børn i alderen 0-18 år, som lider af en
alvorlig sygdom, fx hjertefejl, leukæmi eller en immundefekt.
- Det ville give mening at åbne et lignende sted i Århus - og
det kunne jeg godt tænke mig at være med til. Jeg har de bedste
forudsætninger, for jeg har virkelig mærket på egen krop, hvad det
vil sige at gå fuldstændig isoleret derhjemme med en lille barn i
mange uger ad gangen. På det punkt har jeg ikke kunnet slå til som
mor! Et børnehus i Århus, - det håber jeg kan blive en realitet en
dag, for det ville virkelig være meningsfuldt.
Læs mere om Børnehuset SIV på http://www.bhsiv.dk/
Download denne artikel i PDF
(Øverst på PDF er det muligt at gemme artiklen - tryk
"Save")
